Mary Reichard, anfitriona: hoy es el jueves 13 de marzo.
Gracias por recurrir a World Radio para ayudarlo a comenzar su día.
Buen día. Soy Mary Reichard.
Myrna Brown, Anfitrión: Y soy Myrna Brown.
Próximamente El mundo y la vísperaRything en él: Encontrar un propósito en los momentos más difíciles de la vida.
Leah Savas de World nos lleva a Michigan, donde el Journal of One Family of Caring para un niño con discapacidades ha remodelado su comprensión del sufrimiento y la dignidad de cada vida.
Enfermera Brenda: ¿Dormiste bien anoche, Calvi? Hay una sonrisa.
Leah Savas: Es poco después de las 8:30 de la mañana en la casa de Dedert. La enfermera Brenda Vanaanhold está ocupada en una sala de atrás soleado, donde un niño yace en una cama. Está conectado a tubos y cordones. Ese ruido blanco es el sonido de una máquina de oxígeno y un ventilador.
Enfermera Brenda: (cantando) Buenos días a Calvi, buenos días a Calvi.
Brenda sostiene los brazos del niño y los balancea mientras canta.
Calvin Dedert tiene 15 años, el cuarto de cinco hermanos. Pero no puede hablar, caminar o moverse mucho solo. Tiene una lista de afecciones médicas, que incluye parálisis cerebral, enfermedad pulmonar crónica y microcefalia. Esa es una condición neurológica que resulta en una cabeza pequeña y un cerebro. Calvin solo puede ver la luz y la oscuridad. Pero tiene una gran audiencia, y puede mover los ojos, mover su lengua y sonreír.
Enfermera Brenda: Voy a poner en marcha tu otro neb, Calvi …
Calvin está en el medio de su rutina matutina.
Enfermera Brenda: … y pasa a lo siguiente. ¿Correcto, Calvi? Siempre estás ocupado.
Brenda le está dando medicamentos y luego usará algunos dispositivos para despejar sus pulmones de cualquier líquido que pueda haberse acumulado durante la noche.
Sound: (Sound Sound)
Ella vierte la fórmula en una bolsa de plástico unida a un tubo de alimentación.
Lo ha tenido desde que tenía aproximadamente un año. Esa fue la primera de muchas llamadas duras que su madre Kara dice que ella y su esposo Darryl tuvieron que hacer después del nacimiento de Calvin. Pero las primeras señales de advertencia de sus condiciones se produjeron durante un ultrasonido a las 38 semanas.
Dedert: Y vimos que definitivamente había un déficit en el que se suponía que debía ser la materia cerebral, por lo que sabíamos que algo estaba muy mal. Justo como mamá, estás tambaleando. Simplemente no teníamos respuestas para ello.
Eran misioneros en Camboya en ese momento. Y no fue hasta más tarde que descubrieron que los problemas probablemente se debieron al virus Zika, que Kara había contraído a las 13 semanas de embarazo.
Como recién nacido, Calvin parecía un bebé normal. Pero finalmente descubrieron que estaba aspirando mientras amamantaba. La leche iba directamente a sus pulmones.
También aprendieron de un neurólogo que Calvin nunca caminaría ni hablaría.
Dedert: Ella recomendó no hacer nada. Y dijimos, bueno, también hemos estado considerando un tubo de alimentación. Y ella era mucho si tú, si haces un tubo de alimentación, casi como “me lavo las manos de esto” es lo que era la sensación. Ella no dijo eso directamente. Sentimos este peso, ¿estamos causando un sufrimiento adicional?
Kara y Darryl luego se dieron cuenta de que el problema del médico era menor con el tubo y más con el valor de la vida de Calvin.
Dedert: hay algo totalmente no relacionado con la calidad de vida que es tan valioso para reconocer en cada persona, y solo hay un valor intrínseco en ser llevado a la vida.
El deseo de satisfacer sus necesidades básicas alimentó sus decisiones a medida que pasaron los años y surgieron otras intervenciones.
Dedert: Tendría estos episodios donde lloraría. Y luego iría completamente azul y flácido. Y pensamos que se estaba muriendo.
Resulta que sus vías respiratorias se estaban derrumbando. No estaba obteniendo el oxígeno que necesitaba. Eso llevó a un tubo de traqueotomía, o Trach, en su cuello. Para entonces, tenía unos tres años.
Pero la condición de Calvin se mantuvo frágil.
Dedert: Era constante, tratando de evitar que se asfixiara básicamente del fluido que constantemente se acumularía en sus pulmones.
Eso significaba estadías repetidas en la UCI durante semanas a la vez, ya que Calvin luchó contra las infecciones con la ayuda de un ventilador. A menudo no esperaban que viviera.
Dedert: Quiero decir, no compraría ropa a menudo para la próxima temporada. Porque era tan frágil y tan frágil.
Durante una estadía extendida del hospital, quedó claro que ya no podía vivir sin un ventilador. Ir a casa sin esto significaría una muerte lenta y dolorosa por asfixia. Entonces, cuando dejaron el hospital esa vez, trajeron un ventilador con ellos. Eso fue en 2020. Ha estado en eso desde entonces.
Dedert: Donde estamos hoy es una situación progresivamente deteriorada. Y sin embargo, solo una entrega de su vida al Señor sabiendo que el Señor sabe cuántos días tiene.
Sonido: (sonido de elevación)
De vuelta en la habitación soleada, la enfermera Brenda opera un ascensor para mover a Calvin de la cama. Ahora que es un adolescente, es demasiado pesado para que cualquiera lo levante, excepto su padre. Entonces, para sacarlo de la cama, lo llevan a un asiento de hamaca colgando de una pista en el techo. Se mueve hacia arriba y hacia abajo con la presentación de un botón.
Sonido: (Sound of Lifting apagado)
Brenda lo baja en una camilla de malla azul y lo enrolla a un baño con una ducha a cine en el pasillo.
Sonido: (sonido de ducha y canto)
Calvin depende totalmente de la ayuda de los demás. Desde la perspectiva del mundo, no contribuye a la sociedad y usa el tiempo y los recursos.
Dedert: equiparamos todo el sufrimiento con cosas malas, pero Dios, en realidad crea un significado diferente para el sufrimiento para aquellos que confían en él, nuestro sufrimiento nunca es inútil, y en realidad esto es el medio que él usará, no solo para refinarlo, sino también para conocerlo más y traer alegría en formas que nunca se había imaginado.
Kara dijo que la vida de Calvin le ha enseñado a buscar al Señor de una manera que ella nunca antes había nacido.
Incluso hubo un momento en que se resistió a aprender sobre cómo cuidar a cada una de las necesidades médicas de Calvin. Ella no quería ser neuróloga o terapeuta respiratoria. Ella solo quería ser madre. Pero desde entonces lo ha aceptado como un trabajo intencional que Dios ha hecho en su vida.
Dedert: La forma en que veo a Calvin, la forma en que veo incluso las cosas mundanas como cambiar pañales y cuidarlo, estos son en realidad actos de fidelidad y confianza, y que estas son las buenas obras que está preparado para mí.
Kara recuerda una vez en la iglesia hace años, cuando el pastor hizo una fuerte pregunta retórica durante su sermón: ¿Alguno de ustedes ha experimentado alguna vez las misericordias de Dios? En el momento justo, casi como en respuesta, Calvin dejó escapar un grito fuerte y satisfecho.
Dedert: Y todos solo miramos que era así, parecía tan intencional hacia la pregunta, y solo esta gran sonrisa en su rostro. Y a veces esas coincidencias parecen demasiado coincidentes, pero parecía que estaba testificando. Sí, he recibido, ¡he experimentado las misericordias de Dios muchas veces!
Reportando para el mundo, soy Leah Savas en Belmont, Michigan.
